Fin de vie. Le droit à mourir
© Maroun BADR (PhD)
Docteur en bioéthique
Research Scholar at UNESCO Chair in Bioethics and Human Rights – Rome
Associate Researcher at Facultad de Bioética Universidad Anáhuac México
24/04/2025
Introduction
Le 22 avril 2005, la Loi Leonetti posait la pierre angulaire de la réflexion et de la pratique en ce qui concerne les questions relatives à la fin de vie. Vingt ans plus tard, le débat sur ce sujet s’accentue avec un projet de loi visant à légiférer l’aide à mourir [1], soit l’euthanasie et le suicide assisté. Dans le contexte des discussions sur cette loi, le concept éthico-juridique du droit à mourir est central. Ainsi, la question fondamentale se pose : existe-t-il un droit à mourir ?
Afin de mieux y répondre, il est important de comprendre les facteurs contribuant à la revendication d’un tel droit (1) avant de déterminer quels sens peut porter le concept de droit à mourir (2).
1. L’émergence du droit à mourir
La revendication d’un tel droit est liée aux quatre facteurs principaux : la médicalisation de la fin de vie et de la mort (1.1), l’institutionnalisation de la mort (1.2), le rapport à la mort (1.3) et les mouvements des droits (1.4).
1.1. La médicalisation de la fin de vie et de la mort
Depuis le milieu du 20ème siècle, les avancées technoscientifiques ont permis une certaine maîtrise de la vie, en conséquence de la mort. La médicalisation des parcours en fin de vie ont permis la médicalisation de la mort [2] et ce sur trois niveaux : a) soit en prolongeant la vie et en reculant la mort sans guérir mais sans souffrance, comme dans le cas des soins palliatifs ; soit en prolongeant la vie en reculant la mort mais en causant des souffrances, comme dans le cas de l’acharnement thérapeutique ; soit en anticipant la mort pour (se) « délivrer » de la souffrance, comme dans l’aide à mourir qui inclut l’euthanasie et le suicide assisté.
1.2. L’institutionnalisation de la mort
De la médicalisation de la mort résulte son institutionnalisation. En France, le nombre de décès survenant dans un établissement de santé dépasse largement celui survenant à domicile [3]. Pour l’année 2024, selon l’INSEE [4], 28.4 % de décès ont eu lieu à domicile contre 52.09 % dans un établissement de santé et 16.3 % en EPHAD et maison de retraite. Or, selon une étude en 2015, la majorité des personnes en fin de vie souhaitent mourir à domicile, mais un quart seulement le font [5]. Ce désir de mourir chez soi est intimement lié à l’expérience existentielle du phénomène de la mort.
1.3. Le rapport à la mort
La médicalisation et l’institutionnalisation de la mort ont opéré un changement fondamental dans le rapport qu’on peut avoir avec la mort. D’une part, il y a une tension entre la pensée technoscientifique et une subjectivisation de la mort dépossédant « le mourant de sa propre mort » [6]. D’autre part, il y a un vide symbolique et existentiel dû à la disparition des rites religieux accompagnant le mourant, rites remplacés par l’unique aspect médico-social (consentement, protocoles sanitaires, « salle impersonnelle d’où le corps est retiré aussitôt le décès prononcé »). Même en dehors des rites religieux, l’aspect familial, fraternel et interpersonnel qui considérait le mourant comme une personne a laissé la place à des simples gestes vis-à-vis du mourant-patient. La mort n’est plus une « expérience riche, sociale, symbolique, et profondément humaine » [7] mais plutôt un événement individuel. C’est dans ce sens qu’Alain Supiot affirme que « faire l’apprentissage de notre mort, c’est admettre que le monde nous survivra, que notre vie est soumise à une contrainte qui nous dépasse, et c’est par là même comprendre l’idée de norme » [8].
1.4. Les mouvements des droits
L’individualisme qui marque nos sociétés est centré sur la question de la liberté personnelle et de l’autodétermination. C’est la raison pour laquelle de nombreux mouvements et association réclament ce droit à mourir. Bien que l’idée du droit à mourir en ayant accès à l’euthanasie ait été présente dès 1938 aux États-Unis, avec l’Euthanasia Society of America fondée par Charles Francis Potter [9], le concept a pris plus d’ampleur, dans la période des années 1967 et 1969, avec Luis Kutner [10] qui était à l’origine du Living will (directives anticipées). Depuis divers mouvements se sont développés en faveur d’un droit à mourir tels que l’Association française pour le droit de mourir dans la dignité [11] (ADMD, depuis 1980), la World Federation of Right to Die Societies [12] (depuis 1980), l’association américaine Death with dignity [13] (depuis 1997), etc. Selon ces mouvements, le droit à mourir, de choisir sa mort, de la programmer est une expression parfaite de la réalisation ultime de la liberté individuelle.
2. Le droit à mourir
L’expression « Droit à mourir » [14], ou parfois « Droit de mourir » [15], ne semble pas univoque. Elle peut avoir trois interprétations larges – à savoir le droit à ne pas souffrir (2.1), le droit au refuser les traitements (2.2) et le droit à refuser l’acharnement thérapeutique (2.3) – et une interprétation stricte, à savoir le droit d’être tué ou d’être aidé pour se faire tuer (2.4).
2.1. Le droit à ne pas souffrir
Le droit à mourir peut s’entendre comme le droit à mourir sans souffrances. En effet, depuis la loi Neuwrith [16] du 4 février 1995, la prise en charge de la douleur fait partie intégrante des soins. Cette prise en charge a évolué avec l’instauration, en 1999, du droit d’accès aux soins palliatifs [17]. Nous lisons dans le Code de la santé publique (CSP) ce qui suit : « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » (art. L. 1110-9). Depuis la Loi Kouchner [18] du 4 mars 2002, le CSP préconise que « les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort » (art. L. 1110-5).
2.2. Le droit à refuser les traitements
Une autre interprétation du droit à mourir est celle qui est liée au refus des traitements et des soins. En effet, bien que la loi Kouchner ait consacré le droit à refuser ou à interrompre un traitement, elle reste silencieuse en ce qui concerne les questions liées à la fin de vie. L’art. L. 1111-4 du CSP précise que « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif ». Cependant, l’équipe médicale est tenue d’informer le patient sur les conséquences de sa décision et d’essayer de le convaincre si ce refus met sa vie en danger. Dans ce cas, le patient doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.
Dans tous les cas, il est clair que sans le consentement libre et éclairé de la personne [19] aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué.
2.3. Le droit au refus de l’acharnement thérapeutique
Une troisième interprétation du droit à mourir est celle qui exprime le refus de l’acharnement thérapeutique. La Loi Leonetti [20] du 22 avril 2005 interdit la pratique de l’acharnement thérapeutique. Connu également comme une obstination déraisonnable, l’acharnement thérapeutique consiste en la pratique des actes et des traitements inutiles, disproportionnés, causant de souffrances et n’ayant comme effet que le maintien artificiel de la vie. À ces pratiques, la loi Claeys-Leonetti [21] du 2 février 2016 inclut dans les traitements qu’on peut arrêter la nutrition et l’hydratation artificielles.
Ainsi, le droit à mourir en refusant l’acharnement thérapeutique se concrétise par un traitement de la douleur, un accompagnement du patient et de ses proches ainsi que par une possibilité de recourir à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cette dernière peut se faire à la demande du patient (CSP, art. L. 1110-5-2 ou à travers les directives anticipées : CSP, art. R. 4127-37-1) ou à la demande du médecin, dans les deux cas avec une procédure collégiale (CSP, art. L. 1110-5-2).
2.4. Le droit d’être tué ou d’être aidé pour se tuer
La dernière interprétation du droit à mourir est une interprétation stricte. Elle est liée intrinsèquement à l’autonomie absolue volontaire du sujet de se faire priver de la vie soit en réclamant d’être tué (euthanasie) soit en réclamant d’être aidé pour se tuer (suicide assisté). Pour savoir si un tel droit, au sens strict, est un droit reconnu juridiquement, il convient d’évoquer trois autres droit qui y sont impliqués : le droit à l’autonomie (a), le droit au respect de la vie privée (b) et le droit à la vie (c).
a) Le droit à l’autonomie
La revendication d’un droit à mourir, au sens strict, relève du droit à la liberté personnelle concrétisée par le droit à l’autonomie. Le principe de l’autonomie a été consacré, en 2002, par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) dans l’arrêt Pretty c. Royaume-Uni [22]. Bien que dans cette affaire de suicide assisté, la Cour ait statué qu’il n’y a pas eu violation de l’art. 2 de la Convention européenne des droits de l’homme (ConvEDH), elle affirme clairement que « qu’il n’est pas possible de déduire de l’article 2 de la Convention un droit à mourir, que ce soit de la main d’un tiers ou avec l’assistance d’une autorité publique » [23]. Une telle affirmation pointe la problématique de l’implication d’un tiers [24] dans un prétendu « droit » lequel est par nature et juridiquement prohibé [25] : donner la mort intentionnellement.
b) Le droit au respect de la vie privée
Dans deux affaires présentées à la CEDH, la question du droit à la vie privée a été évoquée pour réclamer un droit à mourir.
Dans la première affaire, le requérant souffrant d’un grave trouble affectif bipolaire avait demandé aux autorités une autorisation de se procurer la substance létale dans une pharmacie sans ordonnance médicale. Sa demande a été refusée et il l’a présentée auprès de la CEDH au motif du respect du droit à la vie privée (art. 8 de la Convention européenne des droits de l’homme / Conv. EDH). C’est ainsi que, dans l’arrêt Haas c. Suisse [26], la Cour a affirmé que « l’article 8 de la Convention n’imposait pas aux États parties une obligation positive de créer les conditions permettant de se suicider sans risque d’échec et sans douleur » [27]. Par ailleurs, selon la Cour
« la présente affaire se distingue de l’affaire Pretty précitée. A l’instar du Tribunal fédéral, elle estime qu’il convient de préciser d’abord que la présente cause ne concerne pas la liberté de mourir et l’éventuelle impunité de la personne prêtant son assistance à un suicide. L’objet de la controverse est ici de savoir si, en vertu de l’article 8 de la Convention, l’État doit faire en sorte que le requérant puisse obtenir une substance létale, le pentobarbital sodique, sans ordonnance médicale, par dérogation à la législation, afin de se suicider sans douleur et sans risque d’échec. Autrement dit, à la différence de l’affaire Pretty, la Cour observe que le requérant allègue non seulement que sa vie est difficile et douloureuse, mais également que, s’il n’obtient pas la substance litigieuse, l’acte de suicide lui-même serait privé de dignité. En outre, et toujours à la différence de l’affaire Pretty, le requérant ne peut pas véritablement être considéré comme une personne infirme, dans la mesure où il ne se trouve pas au stade terminal d’une maladie dégénérative incurable qui l’empêcherait de se donner lui-même la mort (voir, a contrario, Pretty, précité, § 9) » [28].
En plus, la Cour rappelle que la Convention
« doit être lue comme un tout (Verein gegen Tierfabriken Schweiz (VgT) c. Suisse (no 2) [GC], no 32772/02, § 83, CEDH 2009). Dès lors, il convient de se référer, dans le cadre de l’examen d’une éventuelle violation de l’article 8, à l’article 2 de la Convention, qui impose aux autorités le devoir de protéger les personnes vulnérables même contre des agissements par lesquels elles menacent leur propre vie (voir, dans ce sens, Keenan c. Royaume-Uni, no 27229/95, § 91, CEDH 2001‑III). Pour la Cour, cette dernière disposition oblige les autorités nationales à empêcher un individu de mettre fin à ses jours si sa décision n’a pas été prise librement et en toute connaissance de cause » [29].
C’est ainsi que la Cour a statué, à l’unanimité, qu’il n’y a pas eu de violation e l’art. 8 de la Convention.
Dans la seconde affaire, le requérant se trouve dans un stade avancé de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). « Il souhaite mettre fin à cette phase de sa maladie, ou la réduire au minimum, en recourant à une forme d’aide médicale à mourir afin de préserver son intégrité physique et mentale » [30]. Or, en Hongrie l’aide à mourir (euthanasie et suicide assisté) n’est pas légalisée. C’est ainsi qu’il a présenté sa requête auprès de la CEDH au motif du droit au respect de la vie privée. Néanmoins, la Cour, dans l’arrêt Daniel Karasai c. Hongrie, a précisé clairement qu’elle « ne saurait donc admettre que cet argument [souffrance existentielle] plaide en faveur d’une obligation de légaliser l’AMM [aide à mourir] au titre de l’article 8 » [31].
Il en résulte que le droit au respect de la vie privée ne peut constituer un motif pour un droit à mourir ni pour l’obligation positive pour l’État « de prendre les mesures nécessaires permettant un suicide dans la dignité » [32]. Toutefois, et pour une première fois, la Cour évoque une obligation positive concernant les soins palliatifs. Ainsi, elle affirme que l’état « de vulnérabilité accrue justifie une approche fondamentalement humaine des autorités dans la gestion de ces situations, une approche qui doit nécessairement englober des soins palliatifs guidés par la compassion et des normes médicales élevées » [33].
c) Le droit à la vie
La question du droit à mourir est une question juridique et logique qui ne peut être traitée qu’à la lumière du droit à la vie puisque « ce droit présuppose paradoxalement ce qu’il nie et nie ce qu’il présuppose, à savoir la vie elle-même » [34]. En effet, sans la vie, comme droit fondamental et universel, il n’est pas possible de présupposer tous les autres droits, y compris le droit à mourir [35]. En d’autres termes, tout droit revendiqué ne peut que découler de la vie, comme valeur et droit fondamental universel, et ne peut que servir la vie. En octroyant un droit à mourir, au sens de l’euthanasie et du suicide assisté, on nie toute possibilité d’exercice de la liberté puisque la vie est la condition indispensable pour être libre. C’est pourquoi, le droit à mourir qui va à l’encontre de l’interdiction de donner la mort intentionnellement (ou être aidé pour se la donner), parce qu’il porte atteinte à la vie, ne peut exister. En ce sens, Javier Hervada l’affirme à sa manière en écrivant : « la norme ‘tu ne tueras pas’ a son origine dans le droit à la vie ; […] car on n’a pas droit à la vie […] ou les autres droits, parce que des préceptes existent, mais les préceptes existent parce que les droits existent » [36], en l’occurrence parce que du droit à la vie découlent les autres droits.
Conclusion
Suite à notre analyse, nous pouvons tirer les conclusions suivantes :
a) La revendication d’un droit à mourir s’insère dans une évolution médico-sociale laquelle a transformé notre approche avec la mort.
b) Le droit à mourir au sens juridique strict est un droit inexistant en soi. Il n’est consacré par aucun texte national ni international.
c) Si ce droit est lié au principe de l’autonomie, celle-ci ne peut l’emporter sur le principe de la sauvegarde de la vie comme l’a été confirmé par l’arrêt Pretty c. Royaume-Uni.
d) Le droit à mourir dans la dignité [37] au sens large – ne pas souffrir, refuser les traitements et refuser l’acharnement thérapeutique – est un droit consacré par diverses lois suffisantes en la matière.
La question de la fin de vie n’est pas une question de droit à la mort mais plutôt une question qui doit nous pousser à réajuster notre rapport à la mort et à favoriser « d’autres formes de solidarités que le don de la mort pour assumer nos responsabilités humaines là où elles sont engagées et légitimes » [38].
[1] O. Falorni, « Proposition de loi no 1100 relative à la fin de vie », 2025, in https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1100_proposition-loi [18-4-2025].
[2] L. Bounon – J.-M. Lassaunière, « La médicalisation de la mort », Éthique & Santé 11/4 (2014), 195‑201, in https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1765462914000750 [24-4-2025]; M. Castra, « Les reconfigurations du rapport à la mort et à la fin de vie dans la société française contemporaine », in G. Cuchet – N. Laubry – M. Lauwers (edd.), Transitions funéraires en Occident : Une histoire des relations entre morts et vivants de l’Antiquité à nos jours, Collection de l’École française de Rome, Publications de l’École française de Rome, Rome 2023, 537‑553, in https://books.openedition.org/efr/56321 [24-4-2025].
[3] « Surveillance sanitaire de la mortalité toutes causes confondues », Santé publique France, Saint-Maurice 14 janvier 2025, 7, in https://www.santepubliquefrance.fr/content/download/690367/4543160?version=1#:~:text=A%20partir%20des%20certificats%20%C3%A9lectroniques,S01)%20(Figure%202). [24-4-2025].
[4] Institut national de la statistique et des études économiques. INSEE, « Décès quotidiens et mensuels depuis janvier 2024 », Institut national de la statistique et des études économiques, Montrouge 28 mars 2025, in https://www.insee.fr/fr/statistiques/8320119?sommaire=7764286#consulter-sommaire [24-4-2025].
[5] S. Pennec et al., « Mourir chez soi : un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente », Population & Sociétés 524/7 (2015), 1‑4, in https://shs.cairn.info/revue-population-et-societes-2015-7-page-1 [24-4-2025].
[6] M. Castra, « Les reconfigurations du rapport à la mort et à la fin de vie dans la société française contemporaine ».
[7] A. Plaisance, « Une invitation à repenser le mourir », 2025, Qulysis, in https://www.qulysis.com/fr/post/une-invitation-à-repenser-le-mourir [24-4-2025].
[8] A. Supiot, Homo juridicus. Essai sur la fonction anthropologique du Droit, Points, Paris 2009, 42.
[9] E. Larson, « Euthanasia in America – Past, Present, and Future: A Review of <em>A Merciful End</em> and <em>Forced Exit</em> », Michigan Law Review 102/6 (2004), 1245‑1262, in https://repository.law.umich.edu/mlr/vol102/iss6/12 [24-4-2025].
[10] U. Benzenhöfer – G. Hack-Molitor, « Luis Kutner and the development of the advance directive (living will) », Frankfurter Studien zur Geschichte und Ethik der Medizin Bd. 3 hrsg. von U. Benzenhöfer, Wetzlar 2009, 52, in https://d-nb.info/1095663763/34 [24-4-2025].
[11] « L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité », in https://www.admd.org/ [18-4-2025].
[12] « The World Federation of Right to Die Societies – Ensuring Choices for a Dignified Death », in https://wfrtds.org/ [24-4-2025].
[13] « We should all have the right to die with dignity », Death With Dignity, in https://deathwithdignity.org/ [24-4-2025].
[14] M.-P. De La Gontrie, « Proposition de loi no 131 visant à établir le droit à mourir dans la dignité », 2020, in https://www.senat.fr/leg/ppl20-131.html [18-4-2025].
[15] « L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité ».
[16] « Loi n° 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social (1) ».
[17] « Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs (1) ».
[18] « Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1) ».
[19] « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible d’entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l’article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical » (CSP, art. L. 1111-4).
[20] « Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1) ».
[21] « Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1). JORF n°0028 du 3 février 2016 », in https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253 [11-3-2024].
[22] CEDH, « Pretty c. Royaume-Uni, n° 2346/02, 29 avril 2002 ».
[23] Ibid., § 40.
[24] S.-M. Ferrié, Le droit à l’autodétermination de la personne humaine: Essai en faveur du renouvellement des pouvoirs de la personne sur son corps, IRJS, Paris 2018, 175‑176, 221, 280‑281.
[25] L’art. 2 de la ConvEDH précise ce qui suit : « 1. La mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement, sauf en exécution d’une sentence capitale prononcée par un tribunal au cas où le délit est puni de cette peine par la loi. 2. La mort n’est pas considérée comme infligée en violation de cet article dans les cas où elle résulterait d’un recours à la force rendu absolument nécessaire : a) pour assurer la défense de toute personne contre la violence illégale ; b) pour effectuer une arrestation régulière ou pour empêcher l’évasion d’une personne régulièrement détenue ; c) pour réprimer, conformément à la loi, une émeute ou une insurrection ».
Le Code pénal français est très clair également sur le fait de donner la mort :
Art. 221-1 : « Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre ».
Art. 221-3 : « Le meurtre commis avec préméditation ou guet-apens constitue un assassinat. Il est puni de la réclusion criminelle à perpétuité ».
Art. 221-5 : « Le fait d’attenter à la vie d’autrui par l’emploi ou l’administration de substances de nature à entraîner la mort constitue un empoisonnement. L’empoisonnement est puni de trente ans de réclusion criminelle ».
[26] CEDH, « Haas c. Suisse, n° 31322/07, 20 janvier 2011 ».
[27] Ibid., § 10.
[28] Ibid., § 52.
[29] Ibid., § 54.
[30] CEDH, « Daniel Karsai c. Hongrie, n° 32312/23, 13 juin 2024 ».
[31] Ibid.
[32] CEDH, « Haas c. Suisse », § 53.
[33] CEDH, « Daniel Karsai c. Hongrie ».
[34] A. R. Vitale, L’eutanasia come problema biogiuridico, Franco Angeli, Milano 20171er édition, 61.
[35] Ibid.
[36] J. Hervada, Introduction critique au droit naturel, Bière, Bordeaux 1991, 156.
[37] Sur la question de la dignité en fin de vie, voir M. Badr, « Fin de vie. De la dignité existentielle à la dignité ontologique », 2025, in https://marounbadr.fr/fin-de-vie-de-la-dignite-existentielle-a-la-dignite-ontologique/ [24-4-2025].
[38] E. Hirsch, Devoir mourir, digne et libre, Le Cerf, Paris 2023, 152.